Miles de menores con enfermedades graves necesitan cuidados directos, constantes y personalizados. Estos cuidados —prestados habitualmente por un progenitor o cuidador cercano— les permiten llevar una vida lo más normalizada posible.

En teoría, pueden acceder a los mismos espacios que sus iguales: colegios, actividades extraescolares, espacios de ocio, deportivos, campamentos... Pero en la práctica, el acceso del cuidador es a menudo limitado o incluso prohibido, lo que impide o dificulta gravemente la participación del menor.

Hoy, esta decisión queda en manos del criterio subjetivo de personas que gestionan los espacios, lo que genera desigualdad, arbitrariedad y discriminación hacia realidades clínicas que requieren comprensión y sensibilidad.

Cuando se impide el acceso del cuidador, también se excluye al menor. Su presencia no es opcional: es una garantía de inclusión, de salud y de seguridad.

Esta situación se resolvería con una normativa clara y vinculante, como la que reconoce el derecho del invidente a ir acompañado por su perro guía, incluso en espacios donde los animales no pueden entrar. No es un privilegio, sino un ajuste razonable imprescindible. Impedirlo se considera una infracción.

De igual modo, el cuidador de un menor con una enfermedad grave debe ser reconocido como figura esencial, cuya presencia permite que el menor ejerza de forma efectiva su derecho a participar en la vida en comunidad.