Historias que no se deben repetir

Lucía tiene 9 años y diabetes tipo 1. Desde los tres, lleva una bomba de insulina y necesita supervisión constante. Su madre, Ana, ha aprendido a ajustar dosis, interpretar señales de hipoglucemia y actuar con rapidez. Es su cuidadora principal, siempre atenta, siempre preparada.

Un día, la clase de Lucía fue a una excursión al museo. Ana pidió acompañarla como lo hace siempre, cargando su mochila térmica con el glucagón, los zumos y medidores. Pero el colegio se negó: “Es solo una salida escolar, el personal del centro puede encargarse”.

Durante la visita, Lucía empezó a marearse. Nadie supo reaccionar a tiempo. Cuando al fin la llevaron al hospital, los niveles de glucosa estaban peligrosamente bajos.

No fue negligencia. Fue un sistema que no reconoce que ciertos niños necesitan a su cuidador junto a ellos. Que Ana depende del permiso de otros para cuidar a su hija.

Desde entonces, Ana se convirtió en activista. Porque ningún niño debería estar solo cuando su vida depende de alguien que sí sabe cuidarle. Porque ningún padre o madre debería pedir permiso para proteger a su hijo.

Aina tiene 11 años y epilepsia refractaria. Sus crisis pueden aparecer sin previo aviso y requieren intervención rápida para evitar daños graves. Su abuela, Carmen, es quien la cuida cada tarde y conoce cada gesto, cada silencio previo a una crisis. Va siempre con el diazepam intranasal en el bolso, lista para actuar.

Una tarde, el colegio organizó una salida al teatro. Carmen pidió asistir como cuidadora, como ya lo había hecho en otras actividades. Pero esta vez, le dijeron que el aforo era limitado, y que solo podían ir los docentes y los alumnos.

—Los profesores están preparados, señora. No se preocupe.

Durante la obra, las luces, el sonido, el calor… y Aina tuvo una crisis. Tardaron minutos en entenderlo. Nadie llevaba la medicación. Aina fue trasladada al hospital en ambulancia. Carmen llegó corriendo, con la medicación aún en el bolso.

Aina volvió a casa sin ver el final de la obra. Pero con algo más: el miedo a no poder volver a salir tranquila si su abuela no está cerca.

Desde entonces, Carmen repite una frase que todos ignoran hasta que pasa:

“No quiero privilegios. Quiero que mi nieta viva como los demás, y para eso, tiene que ir conmigo.”

Por eso, apoyan el Proyecto #CuidadorLazarillo. Porque los niños con enfermedades graves no pueden esperar a que las normas se adapten. Necesitan una ley que les garantice el derecho a estar acompañados por su cuidador, sin barreras ni permisos temporales. Siempre.